Témoignages d’une petite fille atteinte d’uvéite
Inflam’oeil
Marianne Tesseraud
Inflam’oeil
2024
Album broché de 38 pages au format 21×29,7 cm.
Cet album raconte l’histoire de Maya, petite fille atteinte d’une uvéite depuis ses trois ans. Accompagnée avec ses parents, dans cette maladie par l’association Inflam’oeil, elle nous livre ici ses joies, ses peines, ses difficultés durant toute son enfance, dues à une uvéite.
Dès ses trois ans, lors d’une visite chez le pédiatre, elle semble mal voir. Ophtalmologistes et divers examens diagnostiquent une uvéite auto-immune ou inflammation de l’uvée. Non traitée celle-ci peut entrainer une cécité.
Maya se retrouve sous cortisone, un cache sur son oeil durant un an puis des lunettes, des piqures d’immuno-suppresseurs, des prises de sang régulières autant que de rendez-vous médicaux…
Les années passent ainsi entre spécialistes et hôpitaux. La cortisone entraine une petite taille, mais les tentatives de réductions se soldent par une reprise de l’inflammation. A l’école, Maya doit être au premier rang pour voir le tableau. Elle subit aussi un régime strict à cause de la cortisone.
Parfois, Maya se décourage, en a marre des médicaments, au point qu’en vacances « poney », elle oublie de les prendre toute une semaine. Un jour, elle a un chaton qui aura un effet bénéfique sur son moral et sa maladie.
Plus tard la cortisone agit sur son poids, entraine une hyperpilosité, sources de moqueries.
A dix ans, enfin c’est la fin de la cortisone, l’accalmie dans l’inflammation. Maya grandit un peu alors et s’affine. Elle va rentrer au collège. C’est le temps du Covid, et des consultations repoussées.
Maya a 13 ans, plus de cortisone, un suivi ophtalmo tous les 6 mois seulement, c’est la sortie de la maladie!
Malgré les épreuves, Maya reste courageuse et joyeuse. La récolte des ressentis de Maya s’étalant sur plusieurs années, de l’enfance à l’adolescence en font un témoignage original, touchant et éclairant sur cette maladie méconnue et pourtant handicapante. A se procurer auprès de l’association.
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