Histoire d’une famille avec trisomie 21
Violet Bernad
Camille Royer
Futuropolis
2021
Album cartonné de 136 pages au format 20×27 cm
Amélie attend son deuxième garçon en 2014, Nils. Dès la naissance des indices sont pourtant présents: visage lunaire, yeux en amande, légère atonie mais le diagnostic n’est pas immédiatement porté.
Un tri-test, utilisé pour dépister les enfants trisomiques avant la naissance n’était pas flagrant pourtant, mais l’aspect de Nils incite les médecins a refaire un test génétique, qui se révèle positif. Après un cours moment de doute, Amélie et son mari décident de relever le défi: élever un enfant trisomique. Sans autre malformation grave associée toutefois.
Il faut renoncer à l’enfant rêvé, se projeter dans un avenir inconnu. Le dire aux proches, aux amis… Tout est compliqué. La trisomie occupe toutes les pensées d’Amélie les premiers mois et génère tant d’angoisses. Le handicap est une blessure, une agression à ses espoirs. La souffrance est soupçon de faute, d’un ciel obscurci.
Malgré tout, avec les années, s’installent des routines: kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien, psychologie…Il faut intégrer tout cela avec son travail dans un restaurant. La douleur ne s’évanouit pas mais elle est apprivoisée.
Nils en grandissant a un don pour tout déranger, au point que son grand frère l’appelle Tornado. Mais il progresse en langage, en marche, avec la patience et la détermination, il est possible de dompter la douleur et vivre de belles choses.
Un témoignage intime de la scénariste à découvrir.
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