Grandir avec l’X fragile
Emilie Weight
Korrig’Anne
Leduc
2023
Album broché de 160 pages au format 17×24 cm.
Bien que fréquente (deuxième cause de retard cognitif après la trisomie 21), le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique méconnue du grand public comme du milieu médical. « Pourquoi tu te moques? » est la première bande dessinée sur le sujet à ma connaissance.
Dû à une fragilité sur le chromosome X, il s’exprime principalement par un trouble du développement intellectuel, une difficulté à exprimer et maitriser ses émotions, une insuffisance ovarienne chez les femmes et divers symptômes comme des tremblements et troubles de l’équilibre après 50 ans, des otites répétées, des crises épileptiques, des troubles du sommeil…
Michaël vient au monde en juin 2003 pour la plus grande joie d’Emilie et Brendon, ses parents. Rapidement, ils sont intrigués par les balancements et régurgitations nombreuses, à leur première consultation, ils ne sont pas vraiment pris au sérieux.
Sa petite soeur Lola nait deux ans plus tard. Ces balancements et agitations des bras attirent l’attention de son oncle, médecin qui leur conseille de consulter pour un dépistage de l’autisme. Le centre spécialisé infirme le diagnostic d’autisme mais oriente Michaël vers un psychomotricien pour ses problèmes de motricité fine. Un généticien finit par leur annoncer la cause de ses symptômes: le syndrome de l’X fragile. Passé la consternation, viennent l’angoisse et les questions. Pourra t-il suivre une scolarité? Comment se faire aider? Quels impacts sur sa vie future?
Difficultés d’apprentissage et gestion de ses émotions seront au coeur de son évolution. Nécessité de faire appel à de nombreux spécialistes (neurologue, orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien…) qui demanderont du temps et de l’organisation. Quelques disparités physiques attireront aussi l’attention des autres et les regards. Dans les années futures, sa petite soeur l’aidera beaucoup dans la vie de tous les jours, surtout qu’il est de plus en plus rejeté par ses anciens camarades qui ne comprennent pas son handicap.
A huit ans, Michaël intègre une école Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire), mais son intégration n’est pas simple non plus car l’institutrice, compétente avec l’autisme, la trisomie et les troubles dys ne connait pas le syndrome de l’X fragile.
Les victoires sont difficiles et rares mais sources de joie pour Emilie et Brendon et Michaël s’intègre mieux dans l’Ulis avec les temps et finit par rentrer en Institut Médico-Educatif (IME), source de nouvelles angoisses.
Ils apprennent à profiter de ce qu’ils ont, à l’aider ce qui apporte plus que cela coûte, à apprendre à vivre à son rythme sans imposer celui des adultes, à ne pas trop interpréter ses faits et gestes, à accompagner son adolescence, à le rendre autonome en trouvant l’équilibre entre règles et permissions, à toujours poursuivre leurs efforts dans l’accompagnement dans la maitrise de la lecture, à accepter ses émotions amplifiées, à lui apprendre à gérer ses peurs et envisager l’avenir.
une bande dessinée riche en informations pour mieux comprendre le syndrome de l’X fragile.
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