Marianne Lahana
Ninon Tevanian
Le Nouveau Souffle
2023
Album broché de 80 pages au format 17×24 cm.
L’autrice propose la première bande dessinée, à ma connaissance, sur la maladie de Rendu-Osler, pathologie vasculaire héréditaire responsable de malformations des vaisseaux et d’hémorragies.
Anna, 29 ans, vient de boucler enfin sa thèse, quand elle se lève le matin suivant, elle ressent des douleurs dans la poitrine, le dos, les bras, la mâchoire. Son compagnon appelle alors le Samu. Sportive, jeune, ce ne peut pas être les signes d’un infarctus!
Direction une IRM en urgence et d’emblée on remarque des malformations artério-veineuses pulmonaires et les stigmates d’un infarctus. Elle se retrouve en réanimation, la coronarographie ne montre pas d’artères bouchées. Comme elle signale qu’elle a toujours facilement saigné du nez, elle est alors transférée dans un centre spécialisé de référence mais on lui donne peu d’explications sur ce qu’il lui arrive si ce n’est que cela vient de son père ou de sa mère.
Elle se remémore les épistaxis pendant son enfance qui ont dues être cautérisées au moins 5-6 fois sans qu’un ORL ne soit alerté.
Orientée vers la maladie de Rendu-Osler, Anna consulte Internet pour trouver des renseignements. Elle apprend que les malformations artério-veinesues pulmonaires peuvent être à l’origine de caillot migrant alors vers le coeur ou le cerveau, source d’infarctus ou d’AVC.
Arrivée à Ambroise Paré, centre de référence, un examen cutané attentif avec une loupe met en évidence des minuscules tâches rouges ou télangiectasies. Avec les saignements de nez, les malformations artério-veineuses, Anna possède ainsi les 3 principaux éléments permettant le diagnostic de maladie de Rendu-Osler.
Une embolisation pour ses malformations pulmonaires lui est proposée, ce qui est source de nombreuses questions de sa part.
Dès le lendemain, Anna peut rentrer à la maison. Les semaines passent, la vie reprend son cours mais Anna fait toujours de nombreuses crises d’angoisse sur ce qui peut lui arriver. Une IRM cérébrale révèle qu’elle a déjà fait des micro AVC mais après l’embolisation, tout est en ordre, un simple suivi tous les 5 ans suffira.
Bonne bande dessinée explicative sur cette maladie rare.
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