Grandir avec un frère ou une soeur atteint du syndrome de Dravet
Véronique Bernhard
Véronique Bernhard
Alliance Syndrome de Dravet
2023
Album broché de 28 pages au format 21×29,7 cm.
On suit l’histoire de Lilly 9 ans et de son grand frère Léon. Léon semble comme tous les autres enfants de 11 ans, il aime jouer avec sa soeur, regarder la télévision, jouer au football, écouter des histoires avant de s’endormir. Mais Léon a besoin d’aide pour s’habiller, se laver, il ne sait pas écrire et ne reconnait que quelques lettres, ne sait pas nager, il est maladroit.
Il est atteint du syndrome de Dravet, maladie génétique rare qui provoque des troubles du sommeil, des rituels et des obsessions, des troubles du comportement comme l’hyperactivité ou l’agressivité, ainsi que des difficultés à se concentrer. Le syndrome est responsable de crises d’épilepsies souvent graves et répétées responsables de ces retards d’acquisition.
Cette maladie impacte toute la famille qui doit souvent adapter ses horaires de travail pour aller chez les différents soignants. Lilly a parfois le sentiment que le monde tourne autour de Léon mais elle comprend pourquoi.
Une sympathique bande dessinée destinée aux frères et soeurs d’enfant atteint du syndrome de Dravet, très accessible, disponible sur le site de l’Association.
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